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Publicado em: 14 de setembro de 2016

Campanha Detetive Duchenne promove conscientização sobre distrofia rara

A demora no diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) compromete o tratamento. Para auxiliar a população a identificar os primeiros sintomas da doença que afeta um a cada 3.500 meninos nascidos vivos, Salvador recebe nesta quarta-feira (14) uma ação de conscientização. O evento antecede o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, celebrado em 17 de setembro.

A ação do dia 14 acontece no Salvador Shopping, das 9h às 22h, com uma cabine que exibe um vídeo informativo sobre DMD e convida o público a participar de um quiz sobre a doença e ganhar materiais educativos com o tema da campanha. A ação, promovida pela Aliança Distrofia Brasil (ADB), faz parte da campanha Detetive Duchenne, desenvolvida pela agência Float Brasil, que tem o objetivo de capacitar as pessoas a identificarem os sinais da DMD, de modo a diminuir o tempo decorrido entre os primeiros sintomas e o diagnóstico da doença.

“Identificar precocemente portadores da Distrofia de Duchenne é fundamental para uma evolução mais favorável, melhora na qualidade de vida e aumento da expectativa de vida, dados pelo uso de corticoides e fisioterapia após diagnóstico. Todos os profissionais de saúde devem conhecer a doença, sobretudo os pediatras e ortopedistas, que são aqueles que os pais mais procuram no surgimento dos primeiros sintomas” destaca a neurologista Marcela Machado Costa, especialista em Doenças Neuromusculares e integrante da equipe de neurologia do Hospital Cárdio Pulmonar.

Duchenne é a distrofia muscular mais comum e a mais grave entre as mais de 100 já identificadas. Esta atinge apenas meninos e os portadores da doença apresentam dificuldade para caminhar já nos primeiros anos de vida. No início da adolescência, costumam passar a usar cadeiras de rodas e a expectativa de vida é em torno de 30 anos.

Tratamento

“Têm surgido medicações que retardam esta evolução clínica”, destaca a especialista.  O tratamento dos pacientes com distrofia muscular é feito por uma equipe multidisciplinar composta de neurologista, ortopedista, pneumologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista e terapeuta ocupacional, que, juntos, proporcionam melhor qualidade de vida para estes indivíduos.

“Todas as distrofias musculares têm tratamento e reabilitação. Com o acompanhamento adequado, esses pacientes conseguem desenvolver atividades normais, como estudar e trabalhar, já que na maioria dos casos não há envolvimento cognitivo”, salienta Marcela Machado Costa.

Em Salvador, é possível acompanhar estes pacientes no Hospital Cárdio Pulmonar, que oferece teste molecular para o diagnóstico das distrofias musculares mais frequentes. O hospital também conta com ambulatório de neurofisiologia, eletroneuromiografia, fisioterapia, pneumologia e cardiologia especializada.

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